你的身边是否有这样一些“特殊”的人,他们拥有很美的名字——“月亮的孩子”,有些人还会将其称为“白雪公主”。
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但在现实生活中,这美好的名字背后伴随着病痛带来的辛酸,他们就是白化病患者。由于具有独特的外表,他们往往会比正常人更加胆怯和自卑。事实上,他们只不过是皮肤更白一点、对光更敏感一些,同样也需要我们的友谊和关怀。
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今天是国际白化病宣传日,让我们来了解一下,白化病到底是什么呢?
白化病与黑色素息息相关,是一种罕见的家族遗传性疾病,不分族裔,无关性别,在全球各地都有病例。
正常情况下,人体黑素细胞中的酪氨酸在酪氨酸酶催化下,经一系列反应,最终生成黑色素。
白化病患者由于酪氨酸酶基因缺陷,使体内缺乏该酶,故不能有效地催化酪氨酸转变为黑色素前体,进而不能形成代谢终产物黑色素,导致白化病发生。白化病属于家族遗传性疾病,常发生于近亲结婚的人群中。
另外,骤然承受巨大压力等后天因素,也可能影响色素生成,从而出现如故事《白毛女》中那样 “一夜白头”的情况。
在我国,约每18000人中有1人患病。
因为缺乏黑色素的保护,白化病患者全身皮肤呈乳白或粉红色,毛发为淡白或淡黄色,虹膜和瞳孔呈现淡粉色或淡灰色。
白化症患者皮肤对光线高度敏感,日晒后易发生晒斑和各种光感性皮炎而皮肤晒后不变黑。这些人群也常发生光照性唇炎、毛细血管扩张,有的发生日光性角化,并可发生基底细胞癌或鳞状细胞癌,他们还通常怕光,看东西时总是眯着眼睛。
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白化病会遗传吗?
白化病一般表现为常染色体隐性遗传方式,多由于近亲结婚所引起。
患者的双亲都携带了白化病基因,本身不发病;双亲同时将所携带的致病基因传给子女,则会患病。子女中男女患病机会均等,发生的几率为1/4。
眼白化病,是由母亲所携带的白化病基因传给儿子时才患病,传给女儿一般不患病,这种传递的概率是1/2。
这种类型在所有白化病类型中所占比例相对较少。
如何治疗白化病?
白化病是一种遗传性皮肤病,目前药物治疗无效,仅能通过物理方法,如遮光等以减轻患者不适症状,还可以通过使用光敏性药物、激素等治疗后使白斑减弱甚至消失。
同时,白化病的防治重点还在于预防并发症的发生、提高生活质量和预防白化病患儿的父母再次生育患病后代。
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大多数白化病病人虽然外表特殊、视力低下,但智力正常,且该病不会传染。但目前,社会上有许多人不理解他们的病痛,因为其特殊容貌而带着有色眼镜异样看待他们。这使得他们被边缘化,受到社会的排斥,以及遭遇多种形式的侮辱。这也是当初设立国际白化病宣传日的意义之一——消除对白化病患者的歧视。
每个人都应该被温柔以待,每个生命都值得被尊重和接纳。希望大家停止语言伤害,不要再用不同的眼光看待白化病患者,一起关爱白化病患者,给予他们更包容的生活环境吧!
综合来源:联合国官网、新华网、科普中国等
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