提起红斑狼疮,人们常常谈“狼”色变。因此,每年的5月10日被定为“世界狼疮日”(World Lupus Day),旨在促进对系统性红斑狼疮的研究,提高狼疮病人的健康服务水平,并提高公众对这种疾病的认识和理解。
今年狼疮日的主题是“Make Lupus Visible”--让狼疮被更多的人看到。
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“红斑狼疮”到底是一种什么病?跟“狼”有关系吗?
“狼疮”一词可以追溯到公元九世纪的欧洲,lupus[ˈluːpəs]一词来源于拉丁语,本义为狼,现代翻译过来就是狼疮的意思,在当时用于描述一种面部红斑,形状类似于两头狼相互撕咬后导致的皮肤损伤;另外还有一层意思,是说狼疮起病隐匿,发作较凶险,且极易复发,迁延不愈,出没无常,像狼一样狡猾。
据中国医学科学院皮肤病医院皮肤科宗文凯介绍,红斑狼疮是一种典型的自身免疫性结缔组织病,多见于15~40岁女性,分为多种亚型。
正常的免疫系统可以保护人体免受疾病及病毒、细菌等致病微生物的侵扰,但是由于某种目前未知的原因,红斑狼疮患者的免疫系统产生自身抗体,攻击人体自身细胞组织,造成组织损伤、器官功能障碍、伤残,甚至死亡。
狼疮通常分为“皮肤型”和“系统性红斑狼疮”。系统性红斑狼疮(SLE),是一种可以累及全身多个组织和器官的自身免疫性疾病。这种病可侵及全身几乎所有脏器,包括皮肤、血液、肾脏、心脏、肺脏、胃肠道、神经器官等,造成多系统损害。而“红斑”,则是因为罹患该病的患者多存在面部皮肤损害,表现为蝶形红斑、盘状红斑等。
狼疮是我国最常见的自身免疫性疾病,目前我国的患病率居世界第二位,患病人群超过100万,其中儿童占20%。与成人相比,儿童患者更容易出现发热、乏力等全身症状,疾病活动度更高,且更容易出现肾脏、血液及神经系统受累,疾病发展迅速、病程长、易复发,需要引起家庭和社会的关注。
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青蒿素能治疗红斑狼疮?
一期临床结果谨慎乐观
此前,据新华社报道,屠呦呦团队发现,双氢青蒿素对治疗具有高变异性的红斑狼疮效果独特。
根据屠呦呦团队前期临床观察,青蒿素对盘状红斑狼疮、系统性红斑狼疮的治疗有效率分别超90%、80%。世卫组织全球疟疾项目主任佩德罗·阿隆索肯定了这种可能,同时他也认为,必须进一步根据国际标准,经周密设计和严格实施的临床试验才能得出最终结论。
(图片来源:人民日报)
屠呦呦说:“青蒿素对治疗红斑狼疮存在有效性趋势,我们对试验成功持谨慎的乐观。”
狼疮并非“不死的癌症”
持久用药方能打败此“狼 ”
随着现代医学的进步,针对狼疮的治疗措施越来越多,对它的管理也越来越有成效。《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》表明,系统性红斑狼疮已由既往的急性、高致死性疾病,转为慢性、可控性疾病。
病情控制稳定的狼疮患者完全可以像正常人一样生活、学习、工作、恋爱、结婚以及生育。只要患者遵医嘱、规律用药、定期复查,长期缓解完全可以实现。
狼疮也不是遗传病,所以不用担心自己患病而造成孩子未来就一定患病。它的确与人体约150种基因存在相关,但也与环境等因素有关。若父母或直系亲属中有多人患有该病,那么家族中其他人罹患此病的风险相对高一些,但并不必然患病。
对狼疮,总的治疗原则为:早期、个体化治疗,最大程度地延缓疾病进展,降低器官损害,改善预后。在药物干预以外,2020年《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》也提出了如下六点有助于病情缓解的意见。
1
避免接触常见的危险物质
皮肤是狼疮最常受累的器官,亦是感受外界环境变化的主要器官之一。某些化妆品中含有可能诱发红斑狼疮、加重病情的物质,所以狼疮患者使用化妆品尽量精简。此外,狼疮患者应尽量避免接触染发剂和纹眉剂等化学物品。
2
防晒
紫外线照射可诱发狼疮,化学防晒(如防晒霜)和物理防晒(遮阳伞等)可避免紫外线对狼疮患者皮肤的刺激,减轻患者的皮肤炎症,减少疾病复发。
3
适度运动
接受运动干预的患者,可降低抑郁,减轻疲劳。
4
注重心理支持
降低焦虑、缓解精神压力,有助于控制疾病活动。
5
戒烟
吸烟可能增加疾病发生和恶化的风险。
6
补充维生素D
SLE患者的血清维生素D水平明显低于健康人群,补充维生素D可减轻SLE患者的炎症和疾病活动度。
狼疮患者在饮食上不需要做特别的注意,只需要做到营养均衡、避免食用生冷食物即可。但考虑到狼疮患者因病情活动或服用激素、免疫抑制剂等药物,普遍都有免疫力减低的情况,所以我们不建议患者过度食用生冷、不洁的食物。
战“狼”,越来越好
随着研究深入,系统性红斑狼疮的治疗手段譬如免疫抑制剂的多靶点治疗、免疫吸附、干细胞移植等,都取得了很好的效果。目前,狼疮患者的预后与过去相比已经有了显著的改善,患者的5年存活率可达到90%,10年存活率超过80%。
战胜狼疮,未来可期!
(来源:新华网、人民网、健康中国等)
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