“李爸爸”和80多个“星星的孩子”
(相关资料图)
在辽宁葫芦岛兴城市,有这样的一个特殊的“大家庭”,一位“李爸爸”和80多个“星星的孩子”。有这样一些孩子,他们有明亮的眼睛,却很少和人对视,有正常的听力,却对呼唤声充耳不闻,能正常发声,却不与他人交流,他们是孤独症患儿,也被称为“星星的孩子”。每个孤独症患儿的家长,都希望孩子能走出自己的世界,和社会产生联系,生活能够自理,通过康复训练,这样的目标并非不能达成,只是需要付出艰辛的过程。
“李爸爸”名叫李春良,女儿两岁时,被检查出患有孤独症。为了照顾女儿,李春良当起了全职爸爸。而当得知兴城市还有很多孩子和女儿一样时,他又成立了公益性质的“星星之梦家庭服务中心”,他用15年的坚守,为“星星世界的孩子”撑起一片爱的天空。
初春的东北乍暖还寒,天刚蒙蒙亮,李春亮便赶早到市场,采购新鲜蔬菜。
40多斤青菜、近20斤肉、10多斤香肠……这是李春良为在“星星之梦家庭服务中心”上课的孩子和家长们,准备的午餐食材。
目前,有83名2到10岁的幼儿在李春良创办的葫芦岛兴城市“星星之梦家庭服务中心”接受康复学习,90%以上都是孤独症患儿,而这其中大部分为中重度患儿。
午餐前的这段时间,孩子们结束了一上午的学习,正在活动区玩耍。与其他游乐场不同,在这里几乎听不到嬉戏声和叫喊声。
中午,李春良在厨房忙活了起来,不少家长也会过来搭把手,这顿免费的午餐,给大家减轻了不小的负担。
饭菜准备妥当后,李春良抽身出来,陪着自己女儿一块用餐。
复员军人变身全职爸爸只为让女儿开口说话
军校毕业的李春良年轻时在部队表现优异,荣获过两次个人三等功,那时,他工作顺利,家庭美满,2003年,女儿的降生更是让他对未来有了无限的憧憬。然而,随着女儿一天天长大,李春良的人生发生了转折。
当时,李春良的妻子工作繁忙,双方老人又年事已高,深思熟虑后,李春良决定放弃自己的事业,专心照顾女儿。
带着对部队的眷恋和不舍,李春良复员回到家乡,开始全心全意照顾女儿。当时,兴城还没有面向孤独症儿童康复训练的专业机构,李春良便每天骑着摩托车带女儿到葫芦岛上课,无论严寒酷暑,风雨无阻。
虽然女儿进步十分缓慢,但李春良从未放弃,康复训练五年后,他终于听到了女儿喊出的第一声“爸爸”。
“星星之梦”点亮希望之梦
女儿6岁多时,终于叫出了第一声“爸爸”,这声迟到的“爸爸”,也是李春良女儿说出的第一个词语,对孤独症患儿的家长来说,孩子细微的进步,都是莫大的满足。相似的经历,让李春良结识了很多同病相怜的人,为了更好地救治孩子,他们萌生了自己开办康复训练机构的想法。
2009年9月,李春良和伙伴们建起了兴城市第一家专门针对孤独症儿童的康复学校,让他们没有想到的是,随后申请入学的孩子越来越多。
2019年,李春良将学校更名为现在的“星星之梦家庭服务中心”。机构规模不断扩大,接收的孩子也越来越多,但“半公益”性质却从未改变。李春良深知,绝大多数孤独症患儿父母都是一人工作赚钱,另一人照顾孩子,收入本就有限,加之多年辗转求医,经济条件普遍比较困难。
尽量减轻患儿家庭的负担,就意味着李春良要肩负更大的压力,房租、水电、购置设备,这些费用都需要他来想办法。
为了省钱,李春良一人包揽了保安、保洁、厨师、水电工等多重角色,最困难的时候,他也张口向亲朋战友们寻求帮助,大家都给予了他最大的支持。近些年,随着社会爱心人士的资助变多,服务中心的运营压力小了,李春良开始在课程设置上下功夫,安排老师外出学习,努力提高康复训练质量。
让孤独症患儿掌握自理能力、尽可能融入社会,是李春良开办“星星之梦”的初心。十几年来,他一直在自己女儿身上实践着这一理念。
“星星之梦”救治孩子 疗愈家长
李春良用了一年的时间,教会女儿上厕所,两年的时间,教会了骑自行车,十年时间,让女儿能够生活基本自理。这些进步的背后是日复一日的耐心训练和照护,李春良希望能把这些经验分享给更多的孤独症患儿家庭。在救治孩子的同时,李春良和他的“星星之梦”,也在疗愈家长。
今年5岁的洋洋,来“星星之梦”康复训练有两年的时间了,从确诊时的崩溃绝望,到如今的乐观坚定,洋洋家人也经历了艰难的心路历程。
孩子在教室哭,家长在教室外哭,这是绝大多数患儿家庭刚来“星星之梦”时的共同经历,每当看到这些艰难时刻,李春良都会用自己的故事,给家长们鼓励和支持。
在家长和老师的努力下,洋洋慢慢有了变化。
孩子的进步,大家的支持,让洋洋妈妈的心态也发生了变化。
经过康复训练,很多“星星之梦”的孩子都取得了不小的进步,评估后可以进入正常幼儿园接受学前教育,模仿同学们的言行举止,这样的融合教育对孤独症患儿帮助很大。
一些进步更大的孩子,则已经从“星星之梦”顺利毕业。这天,李春良和老师一起,对6岁的浩浩做回访记录。
从三岁到五岁半,浩浩在“星星之梦”度过了成长的关键阶段。
“星星之梦”的实践证明,尽早经过科学、长期的干预,很多孤独症儿童是能够融入社会、自立生活的。
从意气风发到满头白发,20年的时间里,李春良把自己的年华都献给了女儿和“星星的孩子们”,对于未来,他还有更大的期许和目标。
(总台记者 杨雪 郎易尘 马荣达 孙晓璐)
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