琼南首个“国际地贫中心”成立 地贫患儿将得到救助

1月16日，中国地贫联盟授予海南省第三人民医院(以下简称省三院)“国际地贫中心”成员荣誉。北京天使妈妈慈善基金会的“国际地贫中心”将为该院提供社会慈善支持，以进一步开展对琼南地区地中海贫血疾病的预防和救助工作。

据了解，三亚市及周边地区目前有超过200名地中海贫血症患儿，但由于家庭经济状况和对疾病认知度不高等原因，琼南地区的地贫治疗情况仍处于较落后的状态。

三亚市卫计委有关负责人透露，近年来，三亚市根据国家政策，加大对地贫知识的宣传，并适当扩大医保报销范围，采取精准救助“地贫”患者等措施，已取得一些成绩，“但抗击地贫除政府支持外，还有待于医院和社会公益基金的参与救治。”

据悉，此次成立中国地贫联盟海南国际地贫中心分中心后，省三院将进一步规范门诊、住院输血病房，配备地贫诊疗和护理技术团队、地贫患者专用资料库、开设预约输血热线电话、建立地贫微信群，为地贫患者提供个体化治疗方案，并定期举办地贫患者互助讲座，不断提高患儿家长对地贫治疗和护理知识的认识，以提高患儿生存质量。

地中海贫血又称海洋性贫血，是一种严重威胁人类健康的致死、致残的遗传性血液病。海南是地贫高发区，平均每9个人中即有1人为α或者β地贫基因携带者。地贫基因携带者夫妇结合，有25%的几率会生下重型地贫儿童。他们要么终生接受输血和祛铁治疗，要么造血干细胞移植得到根治，但无论如何选择，都会产生高额的治疗费用，成为压在每个地贫家庭肩上难以承受之重。

省三院有关负责人表示，医院血液科、儿科、产科、检验科、输血科等相关科室将联手协作，加强对琼南地区地贫的防控工作，减少重型患儿出生，提高地贫的救治能力，还可以借助中国地贫联盟和北京天使妈妈慈善基金会的支持，让更多贫困家庭的地贫患儿能够获得进一步治疗。

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