00后渐冰症男孩去世前再三恳求父母捐出器官

“儿子，你的心愿我们帮你完成了，你知不知道?”

8月19日，回想起儿子再三恳求捐出器官的场景，汉汉的父母声泪俱下。

据楚天都市报道，7月11日凌晨，16岁的“渐冰人”汉汉(化名)在武汉同济医院光谷院区永远告别人世。

强忍丧子之痛，他的父亲徐朋和母亲林春桂在器官捐献知情同意书上签了字，遵从孩子生前的愿望，捐出儿子的肝脏、双肾和一对眼角膜。

当天，五场生命接力赛在多家医院同步进行。汉汉的大爱，让三名徘徊在死亡边缘的器官衰竭患者和两位失明者，获得了新生与光明。

6岁查出罕见疾病无药可医

2004年夏天，汉汉出生在武汉市江夏区一个普通农村家庭。父亲徐朋和母亲林春桂都只有初中文化，靠着打零工维持生活。

2010年9月，汉汉开始上小学。开学两三个月后，接送孩子上下学的外公开始警觉，汉汉在上下楼梯途中总会突然倒地。学校老师也多次反映，他在上体育课时常会无故摔跤，无法爬起。

当年12月，在武汉市儿童医院，经过血清酶学及肌电图等检查，医生诊断汉汉患上了一种叫作进行性肌营养不良的罕见疾病。

医生称，这种罕见病由遗传基因变异导致，随着年龄增长，患者的肌肉会逐渐萎缩，行动能力也将渐渐丧失，国际医学界称此病患者为“渐冰人”，患者最终多因心肌衰竭或并发症而死亡。

“请把我的整个身体捐献出去”

随着一次又一次求医碰壁，夫妻二人渐渐绝望，汉汉的病情发展速度也远远超出他们的想象。今年3月，他已几近瘫痪，无法动弹。

但此时的汉汉却郑重向父母提出了请求：“如果我去世了，请把我的整个身体捐献出去，器官可以救助更多人，遗体可以给医生们去做研究。”

但徐朋和妻子一开始并未同意汉汉的请求，“孩子这一生已饱受病痛的折磨，我们希望他能够平平静静、体体面面地离开人世。”

此后，汉汉又几次提出了遗体捐献的愿望，夫妻二人终究是拗不过病榻上的孩子。4月中旬，武汉刚解封不久，徐朋联系上了湖北省红十字会人体器官捐献管理中心的工作人员。

直至汉汉去世前，器官捐献协调员说：“孩子萎缩得只剩皮包骨头，体重不到40斤，整个身体弯曲成S型。”经医学评估，汉汉的心脏和肺脏都发育不良，符合医学标准的器官有肝脏、肾脏和角膜。

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